2026年6月28日是第二十个“国际癫痫关爱日”,本年度全国宣传主题为“关注癫痫相关罕见病”。为响应中国抗癫痫协会号召,普及癫痫及相关罕见病防治知识,切实服务广大病患家庭,南京脑科医院功能神经外科及癫痫中心联合神经内科团队,于6月26日上午8:30在门诊一楼大厅举办大型公益义诊活动,同步设置特色科普互动环节,以专业诊疗筑牢健康防线,以人文关怀传递医者温度。
本次义诊由王小姗副院长领衔坐诊,功能神经外科张锐主任医师、神经内科余年主任医师、功能神经外科马海燕主治医师等多学科资深专家齐聚现场,诊疗范围覆盖癫痫内科规范化诊疗、难治性癫痫外科手术评估、癫痫相关罕见病鉴别诊断、全病程慢病管理等多个专业领域,为就诊患者提供一站式多学科联合诊疗服务。
义诊现场秩序井然,专家团队逐一接诊每一位患者,结合病史记录、发作表现、影像与脑电图检查结果及既往诊疗经历细致问询研判,既精准明确疾病诊断分型、评估当前用药方案的合理性,也对难治性癫痫患者的手术指征进行专业评估。针对Dravet综合征、结节性硬化症、CDKL5缺乏症等癫痫相关罕见病患儿,专家们结合患儿生长发育轨迹、脑电图特征与基因检测报告,帮助家属系统梳理诊疗脉络,纠正过往认知误区,明确后续规范化诊疗方向。
整场义诊历时两小时,共为百余位患者及家属出具了切实可行的诊疗建议,专家们细致严谨、耐心从容的诊疗态度,让不少辗转求医的患病家庭倍感踏实与安心。
在义诊现场,“撕掉标签,重绘人生”主题互动区暖意融融。亚克力展板旁,帆布包与彩笔整齐陈列,科护士长蒋紫娟、护士长曹峰全程引导,邀请患者与家属提笔创作、纾解心绪,并与大家交流照护心得。专家们也利用诊疗间隙走进互动区,鼓励患者卸下“难治”“特殊”的刻板标签,以科学心态直面疾病。
在轻松的氛围中,患者与家属执笔涂绘专属色彩,也悄然更新着对疾病的认知:癫痫相关罕见病并非不治之症,通过早识别、规范诊疗与长期全程管理,多数患者可有效控制发作,回归正常生活。趣味互动消解了就诊的紧张感,也将理性抗病、积极生活的理念传递给每一位参与者。
本次义诊将专业诊疗与温情关怀相融合,赢得一致好评。活动既为广大癫痫及相关罕见病患者厘清了诊疗路径、提供了精准务实的诊疗指导,也以轻松暖心的互动形式消解了大众对疾病的刻板偏见,向这一特殊病患群体传递了包容与善意。作为江苏省内唯一获评中国抗癫痫协会三级癫痫中心的诊疗单位,南京脑科医院功能神经外科将持续深耕专科领域,充分发挥诊疗优势,聚焦癫痫相关精准施治与全病程管理,常态化开展公益义诊与健康科普活动,以专业医术为根基,以人文关怀为底色,持续为每一位癫痫患者的健康人生保驾护航。
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